Hoy voy a habla de un tema poco habitual en él blog, pero como ya he dicho alguna vez, al final aquí escribo sobre mis experiencias, y hoy he tenido una que quiero compartir.
Seguro que pocos de vosotros habéis oído hablar de la enfermedad de Lupus. Bueno, los que seguís al Doctor House quizás sí, aparece en casi todos los capítulos como posible diagnóstico, pero la verdad es que nunca nadie la tiene. Yo de hecho no había oído hablar de ella hasta que conocí a mi amiga Olga, que por desgracia la tiene.
El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune. O sea, que nuestras propias defensas, las que fabricamos para defendernos de los virus y bacterias, atacan los órganos de nuestro propio cuerpo. Puede afectar a casi cualquier órgano, aunque lo habitual es que te ataque al riñón, corazón, pulmón, articulaciones, cerebro o piel. Y lo hace en forma de brotes, que pueden afectar a varios órganos a la vez. En definitiva, una enfermedad con muy mala leche.
El origen de la enfermedad es desconocido, aunque se cree que es genético. Se ha demostrado que el estrés es causa de la aparición de brotes a quien la padecen. Y atacar mayoritariamente a las mujeres, una relación de 9 a 1. Y no es nada contagiosa.
El diagnóstico es muy complejo, ya que tiene mucha diversidad de síntomas, y muchos médicos atacan el problema puntual en un órgano, y por desconocimiento, no se dan cuenta de que están ante algo mucho mayor. Por eso muchas veces se tardan años en acertar. Afortunadamente se ha avanzado mucho en la difusión y tratamiento, y las personas que la padecen son diagnosticadas mucho antes, y tienen una calidad de vida aceptable en muchos casos.
Como he indicado en el título, hoy es el día internacional del Lupus. Esta mañana he estado en la marcha que se ha realizado desde la Pedrera hasta la Sagrada Familia, y aunque no éramos demasiados, me he podido dar cuenta de la fuerza que tienen los que padecen la enfermedad. Muchísimas veces se lo he dicho a Olga, me parece una persona absolutamente admirable, con lo que tiene y siempre está contenta, dispuesta a quedar, y animándote y ayudándote en todo lo que puede. Y esa fuerza la he percibido hoy entre las personas que han acudido.
Espero que el año que viene seamos muchos más, espero que vaya la televisión, y que el Ayuntamiento de Barcelona se implique un poco. Todo tiene un principio, y hoy ha empezado.
Quiero dar las gracias a Jordi y a su família por su inmediata disposición a participar en la caminata que se organizó para intentar dar a conocer la enfermedad. Este punto es muy importante para los enfermos porque no sólo existe un desconocimiento social sino también profesional. A veces, pasan años y muchos peregrinajes por especialistas hasta que te diagnostican de forma correcta. Efectivamente, House, especialista en casos difíciles y jodidos, la baraja como posible en cada capítulo y nos ha ayudado a crear un cierto interés en conocer que era eso con nombre raro: “lupus” o “algo sistémico”. Un abrazo y mil gracias a Jordi, M.A., Pilar y Alejandro, gente estupenda y, por supuesto, a ACLEG, la asociación catalana del lupus, con Pilar Lucas al frente. Gracias también al departament de malalties autoinmunitàries i sistèmiques del Hospital Clínic de Barcelona, sin ellos, no estaría por aquí.
Comment por olga — 11 Mayo 2009 @ 8:57 am
Fantastico me parece.Yo no he tenido la suerte de conocer a Olga personalmente,pero creo que es un encanto de persona.Animo Olga que somos unos cuantos.
Ojalá el próximo año pueda estar con vosotros tambien ahí para apoyaros,ya que el primer paso y el peor lo habéis dado vosotros.Grácias de verdad.
Un abrazo fuerte de una lúpica.
Puri.
Comment por Puri — 11 Mayo 2009 @ 2:16 pm